17:19 Всемирный день людей с синдромом Дауна. | |
21 марта Всемирный день людей с синдромом Дауна. Этот день объединяет всех людей с синдромом Дауна во всем мире уже 14 лет, благодаря греческому ученому Стилианосу Антонаракису. В 2006 году он, по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун Синдром, предложил объявить 21 марта особенным днем. Март выбрали потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме - этим выбор даты и объясняется. При этом Стилианоса Антонаракиса редко можно заметить где-то, кроме как на симпозиумах или научных конференциях. Было лишь одно исключение, которое нам удалось найти. Два года назад он принял участие в Дне объятий, акции «Hugs-life», у себя на родине в Греции. Тогда, по инициативе Ассоциации Синдрома Дауна Греции и ФК ПАОК, дети и взрослые собрались вокруг Белой башни в Салониках. Чтобы выразить свою солидарность и необходимость обнять людей с синдромом Дауна участники создали человеческую цепь вокруг башни, и так, как бы «обняли» ее. Среди обнимающихся, по сообщению ассоциации, можно было увидеть и Стилианоса Антонаракиса. Стилианос Антонаракис по сей день занимается наукой и работа его сосредоточена на геноме или всей наследственности человека. В частности, он изучает молекулярный механизм, вызывающий синдром Дауна, и считается международным экспертом по расстройствам хромосомы 21. Одна из последних новостей, в которых упоминается Антонаракис вместе со своим коллегой, профессором из университета Лозанны (UNIL), звучит так: «Исследователи обнаружили, что дети, рожденные с синдромом Дауна, имеют отличный геном во многих отношениях - фактически лучше, чем средний геном людей без генетической аномалии. Вполне возможно, что этот геном компенсирует инвалидность, вызванную дополнительной хромосомой, помогая плоду выживать, а ребенку расти и развиваться.» (Подробности можно узнать из журнала Genome Research). Стилианос Антонаракис предложил отметить дату 21 марта, как особенную в 2006 году, а в декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна и постановила что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год, начиная с 2012 года и предложила посвятить этот День просвещению общества о синдроме Дауна. За все это время дата успела обрасти традициями, например, Международная Европейская ассоциация Даун Синдром, каждый год объявляет девиз этого дня (и года в целом) . В 2019 году Всемирный день людей с синдромом Дауна проводился под лозунгом «Никто не будет забыт» (Leave no one behind). В этом году в качестве главных слов были выбраны «Мы решаем». Главная цель лозунга и его смысл - продемонстрировать важность вовлечения людей с синдромом Дауна в процесс принятия решений, которые влияют на их жизнь. В нашей республике действует Чувашская Республиканская общественная организация помощи детям-инвалидам с синдромом Дауна "СИЛА ДОБРА",организованная родителями детей с Синдромом Дауна в 2018 году. документальный фильм СИЛА ДОБРА (история развития организации) #СИЛАДОБРА #21марта #21мартавсемирныйденьлюдейсссиндромомдауна Источник: Downside Up/Даунсайд Ап https://vk.com/club135325710 Отдел комплексного сопровождения детей с ОВЗ, детей-инвалидов | |
|
Всего комментариев: 0 | |